Kerro kokemuksista tutkimuksista, hoidosta tai kuntoutuksesta
Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry kerää vaikuttamistoiminnan tueksi tietoja terveydenhuollosta.
Osana vaikuttamistyötä (HARSO ry, THL:n harvinaisten sairauksien koordinaatioryhmä ja yliopistollisten sairaaloiden harvinaiskeskukset) yhdistystä on pyydetty kokoamaan tietoja miten mm. erikoissairaanhoidon keskittämisasetus, kuntoutukseen pääseminen ja esteettömyys on toteutunut.
Suomessa osa erikoissairaanhoidosta on lain mukaan keskitetty tiettyihin yliopistollisiin sairaaloihin. Lyhytkasvuisia koskettavat selkä- ja tekonivelleikkaukset, muut vaativat leikkaukset ja lasten seuranta tulisi keskittää HYKSiin. Näin kertyisi kokemusta, osaamista ja asiantuntijuutta sekä pystyttäisiin huomioimaan lyhytkasvuisuuden erityispiirteet. Yhdistyksen tietoon on tullut tapauksia, joissa tämä ei toteudu ja lyhytkasvuinen henkilö ei ole saanut tarvittavia hoito- tai tukipalveluja. Hoitoa on voitu tarjota paikassa, jossa ei ole ollut riittävää osaamista tai välineistö ei ole soveltunut lyhytkasvuisen hoitoon tai kuntoutukseen. Vastaavista esimerkeistä tarvitaan lisää tietoja, jotta tilanteeseen voidaan vaikuttaa.
Alla olevalla lomakkeella voit kertoa mm:
- missä ja miten olet saanut tarvittavia tutkimuksia, hoitoa tai kuntoutusta
- oletko saanut lähetteen oikeille lääkäreille/yksikköihin
- onko tutkimuksissa, hoitotoimenpiteissä, operaatioissa ja jatkohoidossa/kuntoutuksessa otettu huomioon lyhytkasvuisuus/diagnoosisi
Vastaukset käsitellään nimettöminä ja niitä hyödynnetään vaikuttamistoiminnassa tilastoituina. Yhteystietoja kysytään vain, jotta voimme tarvittaessa ottaa sinuun yhteyttä, jos tarvitaan lisätietoja tapauksesta. Muutoin yhteystietoja ei ole yhdistettävissä vastauksiin eikä niitä anneta lainkaan ulkopuolisille.
Kirjaa lomakkeelle vain yhden tapahtuman tiedot kerrallaan. Näin meidän on helpompi käsitellä antamiasi tietoja. Voit tarvittaessa täyttää lomakkeen useamman kerran.
Jos tarvitset apua lomakkeen täyttämisessä ota yhteyttä järjestötyöntekijään tai puheenjohtajaan.
-
Lomaketta päivitetään parhaillaan.